Edición Anterior: 19 de Marzo de 2018
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La mamá de un joven con piel de cristal desmiente que la familia esté pidiendo ayuda
La mujer aclaró que no se está realizando ningún pedido de ayuda, ante una versión que circuló donde se señalaba que requería de colaboraciones.
La mamá de un joven de 31 años que padece piel de cristal desmintió que ella o cualquier allegado se encuentre realizando pedido de donaciones para su hijo. Es que a El Popular Medios llegó un llamado solicitando ayuda de leche y vaselina para Sebastián, el joven de Loma Negra que padece de esa extraña patología.

Gracias al chequeo de fuentes y datos, El Popular confirmó que desde esa vivienda no se está realizando ningún pedido de ayuda ya que Liliana, la mamá de Sebastián, cuenta con todo lo necesario para el cuidado y curaciones permanente de su hijo.

El caso de Sebastián se hizo público a través de estas páginas hace un año y medio. En julio de 2016, una nota publicada en este diario narró el caso de un joven que padece una enfermedad denominada piel de cristal.

La piel de cristal es una de las enfermedades consideradas "raras". Cuando Liliana y Julio Traversa tuvieron el diagnóstico de Sebastián, se ocuparon inmediatamente de brindarle atención médica y la mejor calidad de vida posible. Cuando Liliana quiso tener un segundo hijo, le explicaron que había un caso en un millón de posibilidades de repetir el cuadro. Pero Liliana dio a luz a otra hija con la misma enfermedad, que falleció cuando tenia 21 de edad.

Intelectualmente brillantes, los chicos crecieron acompañándose mutuamente. Por ello la pérdida de Cintia fue para Sebastián un fuerte golpe, que impactó en su estado general de salud.

La enfermedad se manifiesta con la aparición de ampollas. Ante el mínimo contacto, se lastima. La ampolla se convierte en herida expuesta en todo el cuerpo permanentemente. Eso genera dolor, es como si estuviera quemado todo el cuerpo.

"La ampolla tiene como un líquido ceroso caliente, yo lo pincho con una aguja esterilizada, debo sacar el líquido, curar herida y vendarla. Pero al mismo tiempo trato de no vendar salvo las heridas más grandes, pero las más pequeñas no porque es mucho el trauma de cambiar las vendas. Es muy traumático todo porque queda adherido a la piel la gasa, la ropa, hasta los pulóveres de lana... Lo he puesto en la bañera con buzo y todo para poder despegarlo", graficó en aquel momento con crudeza Liliana. Hoy el joven no camina y cuenta con inconvenientes en su alimentación.

El principal problema es la garganta y el esófago, ya que es muy difícil de digerir la comida porque lo mismo que tiene por fuera de la piel lo tiene por dentro. "Entonces toma leche con masitas, tipo papilla. Toma algunos nutrientes, la carne la hago tipo paté, hay días que la puede comer y hay días que no. La alimentación es un grave problema, porque no hay sustituto", contó su mamá.,

Hoy el estado de salud de Sebastián no ha variado. Y el esfuerzo de su mamá por atenderlo sigue tan de pie como siempre, con una potente fuerza de voluntad.

Por eso Liliana no puede evitar el enojo cuando alguien se hace pasar por algún allegado y nombra su caso para obtener un rédito persona. O vaya a saber qué cosa.

Los llamados a El Popular para pedir vaselina y leche larga vida fueron totalmente desmentidos por la madre. Lo extraño es que una mujer hizo el llamado telefónico y primero se presentó como vecina y luego como la propia madre de Sebastián. El chequeo inmediato constató que Liliana hoy "no estamos pidiendo nada. tengo una placard con muchas donaciones que he recibido de gente para asistir a mi hijo. El día que se me empiece a terminar voy a salir yo misma a hacer pedido de nuevas donaciones", ya que su obra social no cubre nada de lo que ella necesita.

Cuando el joven tenía unos 12 años advirtieron que sus manos comenzaban a atrofiarse hasta convertirse en una especie de bolsita que envuelve los dedos.

En la ONG Debra, que agrupa a pacientes y sus familiares en distintos lugares del mundo, les dijeron en su momento que no podían creer cómo sus hijos hayan vivido tanto tiempo. Y eso se logró gracias a la constancia y paciencia de su mamá, que recorrió hospitales en Buenos Aires, visitó a médicos, recabó información, y curó todos y cada uno de los días a sus dos hijos. Sebastián cuenta con una silla de ruedas motorizada. Pero suele estar mucho tiempo acostado.

Debido a que la ropa de cama se pega a su piel y el joven se lastima, Liliana pidió en su momento sábanas y toallas. Y hasta supo que alguien, también en su nombre, "pidieron sábanas rosas y alguien de un negocio las donó. Yo pensé qué raro no se dieron cuenta que sábanas rosas para un varón yo no iba a pedir. Nunca pedí en ningún negocio. ¿Cómo alguien puede aprovecharse de una situación tan triste como la nuestra?", se preguntó la mujer, indignada.

"Gracias a Dios me han donado muchas sábanas y gasas. Hoy no necesitamos, pero si alguien quiere donar la crema Adermicina A o Platzul siempre es bienvenido. No es que nos haga falta ya, pero quiero aclarar que jamas pedí leche ni vaselina. Para nada", se ocupó de repetir más de una vez.

Quienes quieran ofrecer su ayuda y buena voluntad, pueden comunicarse con Liliana al teléfono de Loma Negra 493544.

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