Edición Anterior: 3 de Junio de 2018
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En el HCD local se presentó un proyecto para apoyar un pedido al Anmat
Una mamá olavarriense y su lucha para conseguir la droga para tratar AME
Su hija tiene dos años y padece esta enfermedad genética involutiva. Guadalupe Gil destacó que pudo acceder a la droga Spinraza mediante un amparo judicial, aunque advirtió "cada vez que voy a hacer la aplicación surge un impedimento". A través de la fundación Familias AME busca que el Anmat apruebe la medicación: marcharán al Ministerio de Salud.
"Todo el tiempo surgen trabas para nosotros que ya tenemos la droga. No es conseguirla y que hay un relax por unos meses, cada vez que voy a hacer la aplicación surge un impedimento. Eso es desgastante. Tener una hija con esa enfermedad que uno acompaña es lo más liviano de lo que hoy transitamos, porque todo lo otro es una lucha que uno no está preparado para lidiar contra esas instancias. Sin embargo, lo hacés porque sos madre y necesitas hacerlo, no tenés otra alternativa, pero el desgaste es total. Le pasa a todas las personas que han accedido a través de un juicio a la droga, que es muy cara, cada dosis sale 200 mil dólares. Pero se pelea desde un lado que si pudiésemos acceder de otra forma y más gente, con la aprobación, todo se aliviaría". Así describió ayer Guadalupe Gil, mamá de Simona, la situación de los familiares de quienes padecen AME -atrofia espinal muscular- y que desde hace un año piden por la aprobación por parte del Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) de una medicación llamada Nusinersen Spinraza.

A través de la fundación Familias AME se impulsa el reclamo nacional y, para ello, el miércoles se hará una manifestación en CABA ante el Ministerio de Salud de la Nación.

La legislación argentina establece que "todos los medicamentos que no se produzcan en el país, y sí se produzcan y estén aprobados en otra parte del mundo, el país tiene la obligación de importarlos. Se hace a través del Anmat, que lo evalúa. Esta droga está aprobada en Estados Unidos, Europa y muchos países de Latinoamérica como Brasil y Chile" explicó Guadalupe Gil.

"Nos ha venido a salvar"

La mujer hizo hincapié en la eficacia de la medicación que ataca el problema central: "lo que hace es parar la muerte de neuronas motoras. Al ser una enfermedad genética involutiva, mi hija va perdiendo las neuronas motoras de la médula. Ella cognitivamente es bárbara, no tiene problemas. Lo que hace AME es que se mueren las neuronas y ella pierde fuerza en los músculos, en los miembros, en la caja toráxica, por eso tienen tantos problemas respiratorios, y en el corazón. Entonces se debilitan" explicó.

Gil expuso que hay distintos tipos de AME, el más grave tiene muy baja sobrevida. "Simona tiene AME 2. Los chiquitos que tienen AME 1 no llegan a los dos años de vida. Si Simona no accediera a esto no llegaría a los 40 años".

"Esta droga es en principio tan brillante porque lo que hace es salvarle todas las neuronas motoras que tiene, vamos contrarreloj" indicó para agregar que "en segunda instancia mejora significativamente la parte física. Hace una evolución en la fuerza y en los músculos". Consideró que "es una droga que nos ha venido a salvar la enfermedad. Antes de esta droga no existía nada, solo rehabilitación física. Y ahora con esto hasta se mejora".

Simona

La mujer debió impulsar un trámite individual ante el Anmat, un reclamo judicial, gestiones ante la prepaga y los médicos para que su hija acceda al medicamento. "Aprobaron solamente la importación por Simona. Cada paciente debe hacer la solicitud particular, en una página, ellos evalúan y aceptan un pedido puntual y una dosis específica por el término de 60 días".

En ese plazo, la pequeña recibirá en total 4 dosis y en dos meses deberá volver a hacer el pedido. "El lunes próximo Simona tiene la tercera dosis" explicó su mamá y comentó que "es la más chiquita de AME 2 del país en acceder a la droga por el momento, empezó a los 2 años y un mes".

"Así como se hace hoy en día, las personas que han accedido son muy pocas" remarcó Guadalupe y describió: "hay 180 chicos en el Garrahan esperando. Nosotros hemos tenido la posibilidad de acceder a la prepaga y pagar a un estudio jurídico que nos defienda, y se presentan dificultades mes a mes. La mayoría de la gente no lo puede hacer".

En el HCD

La concejal Carolina Espinosa (Cambiemos) presentó un proyecto de comunicación en el HCD local para apoyar a Guadalupe Gil y las familias que reclaman la aprobación. Señaló acerca de Simona que "la mamá está sufriendo muchos problemas con las obras sociales y con las trabas que se le ponen para la aplicación del medicamento. Tratamos de hacer fuerza para que la Anmat lo registre de una vez y no tengan más excusas".

El proyecto toma en cuenta el expediente iniciado en la administración nacional, repasa el proceso de investigación en Estados Unidos y la habilitación en gran parte del mundo. A su vez, inidica que la organización Familias AME pidió "el proceso de registro abreviado que Anmat tiene facultado transitar para el caso de estas enfermedades tan crueles".

"El objetivo de la comunicación es tratar de visibilizarlo, hacer fuerza y poder lograr una rápida solución" destacó Espinosa.




"Este medicamento para nosotros es un milagro"


La directora de Familias AME, Vanina Sánchez, habló la semana pasada en el canal C5N donde hizo hincapié en la marcha que se hará el 6 de junio y el objetivo de beneficiar a 250 familias en el país con la habilitación del medicamento por parte de ANMAT.

"Este medicamento para nosotros es un milagro" definió la mujer quien subrayó la importancia de la celeridad: "la expectativa de vida es muy baja, más de 60% de los pacientes fallece antes de cumplir 2 años porque la mayoría tiene la forma más grave".

Informó que tras la presentación del expediente "tuvimos muchas reuniones con entidades gubernamentales para trabajar, que se registre pronto y los pacientes puedan tener acceso". Sin embargo, señaló que la manifestación del 6 de junio en el Ministerio de Salud se realizará porque el nuevo titular de la cartera, Adolfo Rubinstein, no los ha recibido desde su asunción a pesar de numerosos pedidos. "Lo que necesitamos es que ellos nos ayuden con este tema" dijo Sánchez quien agregó que "no vamos a parar hasta tener un compromiso por escrito".

"No podemos permitir que nuestros hijos, nuestros pacientes, sigan muriendo y empeorando por no tener la posibilidad de este tratamiento" destacó la directora de Familias AME.

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