Edición Anterior: 5 de Julio de 2020
Edición impresa // La Ciudad
La niña padece parálisis cerebral profunda y epilepsia refractaria
Vicky necesita de una rápida respuesta de IOMA
Por "la inacción" de la obra social, los padres de Victoria Siré presentaron una medida cautelar autónoma ante un juez de Azul. El fallo determinó "cumplir con todo lo requerido"; lamentan que la respuesta "fue el silencio".
Daniel Lovano

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Victoria nació el 23 de noviembre de 2011 en el Hospital Italiano con una malformación cerebral, y tanto su calidad de vida como su sobrevivencia dependen no sólo de un tratamiento farmacológico, sino de una serie de instrumentos y prestaciones imprescindibles que debe recibir a través la obra social IOMA.

Vicky padece ezquicencefalia a labio abierto, epilepsia refractaria, parálisis cerebral profunda, ceguera cortical, alteración en el tono con hipotonía general e hidrocefalia, producto de esa malformación cerebral de nacimiento.

Por estas cuestiones debió ser operada más de diez veces en su corta vida, sucediéndose con el tiempo problemas propios de la misma patología, con deterioro en su salud hasta la actualidad.

Frente a reiteradas demoras, incumplimientos, falta de reintegros de la obra social IOMA, su familia optó por recurrir a la Justicia y, con el patrocinio de la doctora Mariana Catanzaro, solicitó una medida cautelar autónoma ante el juez en lo contencioso administrativo Pablo Quaranta.

El petitorio requería que se reintegre de inmediato las sumas correspondientes al botón de gastrotomía por la suma de unos 27 mil pesos; el pago de honorarios a la terapista ocupacional correspondiente a cinco meses adeudados y lo mismo a una acompañante; la provisión de los accesorios faltantes de ortopedia; la contratación de un técnico para el armado correcto de la silla de ruedas.

En la demanda también pidió que se revea el pedido de aceite de cannabis indicado por su neurólogo a fin de disminuir los episodios de convulsiones.

La niña padece epilepsia refractaria, que le hace convulsionar más de cinco veces al día, lo que disminuiría -según los médicos- significativamente en caso de acceder IOMA a este pedido. Tampoco tuvo eco.

Atendiendo a estas razones, el Juez ordenó a IOMA la cobertura integral de atención médica; insumos de todo tipo; que se le pague a todos los prestadores dentro de los cinco días posteriores a la presentación de la factura; que se reintegren los gastos realizados para paliar las deficientes demoras y se revalúe el pedido sobre el uso aceite de cannabis.

Otorgó tres días de plazo a la obra social para cumplir con todo. Nada de ello ha acontecido hasta ahora, a pesar de la orden judicial.

"Ya no sabemos que más hacer"

Ayer por la tarde Juan Siré, papá de Victoria, reconoció su impotencia ante la falta de respuesta de la obra social: "Ya no sabemos que más hacer. Recurrimos como última instancia a una ayuda mediática para ver si tenemos mejor suerte. Estamos resignados y apelamos a una salida de última instancia".

"Nos sorprende que ni siquiera hagan caso a las resoluciones de un Juez. Los tiempos de IOMA no tienen nada que ver con los de Victoria. Ella no puede esperar que un trámite vaya a La Plata, lo reciban, y que venga para acá" enfatizó.

"Victoria necesita de un montón de implementos, medicamentos y situaciones que le permitan una digna calidad de vida, entonces en marzo de 2019 se presentó todo lo que es prótesis: reposera de baño, elevador de baño, ortesis fijas, collar de control cefálico, silla de ruedas y botón gástrico. De todo eso lo único que se entregó fue una silla de ruedas, pero no nos enviaron el técnico para ajustarla acorde a las necesidades del paciente, y terminamos haciéndolo con mi esposa" reveló Juan.

El elevador de paciente no sólo tiene que ver con las necesidades de Vicky, sino con la salud de su familia.

"Vicky ya está pesando 30 kilos, es un peso muerto, y como consecuencia de ello mi señora tiene una operación de hernia inguinal y un desgarro en el hombro de tanto alzarla. Contamos con dos personas que se encargan de estar con ella, seguir con las indicaciones de la kinesióloga y la terapista ocupacional para que no se venga abajo" comentó.

"Se pide el elevador porque hay que pasarla de la cama a la silla y de la silla a la cama, cambiarle los pañales. Las valvas son necesarias porque sus pies se están deformando, y la reposera de baño para poder asearla. IOMA nos dio una hace como 8 años y necesitamos otra nueva", describió.

"Como IOMA hace caso omiso a la orden de un Juez, nos vimos en la obligación de plantear el caso de Vicky en un medio de comunicación. La Justicia otorgó tres días para que se cumpla con todo el pedido, y no hubo ninguna respuesta" lamentó Juan.

La queja es con la oficina de IOMA en Olavarría. "Siguen pidiendo cosas, y cosas y cosas" graficó.

"Victoria está viva gracias nosotros"

Si respuestas administrativas, Juan apuntó que la familia intentó comunicarse con los principales políticos de Olavarría para encontrar una solución, pero la inquietud nunca pudo atravesar la barrera de un secretario privado, más allá del color partidario.

"Nosotros agotamos todas las vías antes de recurrir al Juez. Se enviaron innumerables notas y pedidos; nunca tuvimos respuestas. Los tiempos de IOMA no son los tiempos de Victoria; sé que en tres días no puede llegar un elevador de La Plata, entiendo los pasos, pero no sé por qué la obra social me sigue pidiendo papeles más papeles y ni siquiera me mande una nota" indicó.

Sin que hiciera falta, Juan reiteró que su propósito es "mejorar la calidad de vida de mi hija", aunque agregó que "para que ella está bien la familia necesita estar bien, y todo esto conlleva un desgaste físico y psicológico muy grande".

"Victoria está viva gracias nosotros, que no le hacemos faltar nada, no a ellos. Pobre de la gente que no tiene la capacidad para acceder a un medio, recurrir a un abogado, llegar a un político. Yo de algún lado tuve que sacar plata para que puedan seguir viniendo las señoras que cuidan a Vicky. Y no es que se va una y viene otra; las señoras que vienen ya tienen un vínculo con Victoria" subrayó Juan.

"Mi señora y yo debemos trabajar más horas para lograr más recursos económicos y terminamos financiando a IOMA, porque de algún lado tenemos que sacar la plata para conseguir las cosas que la nena necesita".

"Estamos pensando en hacer una denuncia penal contra IOMA, a sus directivos o a quién sea, por incumplir la orden de un Juez" anticipó Juan.

Vicky necesita urgente de una reacción del Estado; su familia necesita paz para seguir compartiendo la vida con su hija.


"No dan más"

"Los pedidos que tenemos en nuestro poder dicen marzo de 2019. No es que la familia de Vicky sea impaciente, sino que no dan más. Piden cosas, y cuando llevan todo a IOMA o le cambian la regla, o le dicen que falta un papel más. Sin contar con el daño que le ocasionan a la mamá, al papá y a su hermanito".

"Ahora IOMA está mandando papeles cada 15 días a La Plata y puede digitalizarlos. Cualquiera de nosotros tenemos un scanner en el teléfono. Una pavada tan sencilla como mandar un mail o una foto desde el teléfono no lo hacen y eso duele muchísimo porque habla de la falta de voluntad de la administración". (Dra. Mariana Catanzaro, patrocinante de la familia Siré)

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