Edición Anterior: 22 de Septiembre de 2021
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El análisis de especialistas y el testimonio de pacientes que la padecen
Fibromialgia: la enfermedad "invisible" que busca ser reconocida
Es una de las principales causas de jubilaciones tempranas en países desarrollados, y una enfermedad no reconocida en la Argentina. Quienes la padecen, expresan que no conocen la vida sin dolor y que quieren que exista una ley para que ese dolor les sea reconocido y puedan mejorar su calidad de vida.
Sol Sraiber / Facso

La fibromialgia es una enfermedad reumática que se caracteriza por el padecimiento de un dolor osteomioarticular. Como su nombre lo indica, fibro: fibra muscular, mialgia: dolor de esa fibra muscular. La misma produce un dolor generalizado e intenso en todo el cuerpo, y, por lo general es predominante en mujeres de entre 20 y 50 años. Para su tratamiento, se aconseja un trabajo interdisciplinario con un médico, un reumatólogo, un kinesiólogo, un psicólogo y también un psiquiatra.

En la Argentina, la fibromialgia no está reconocida como enfermedad dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO). Recientemente, el grupo de Sensibilización Central Argentina se presentó en el Congreso de la Nación para reclamar el tratamiento del proyecto de ley 0149-D-2020, el cual busca que se declare de interés nacional el control de la dicha enfermedad, junto con el síndrome de fatiga crónica y de sensibilidad química múltiple. El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo del 2020 a la Comisión de Salud y espera el dictamen para ser tratado en el recinto.

Una de las particularidades de esta enfermedad es que, al no ser reconocida, no existe un estudio que pueda demostrar la existencia de la misma en el paciente, el diagnóstico es puramente clínico. La reumatóloga Marcela Velázquez explicó cómo suelen detectar la enfermedad: "Nosotros revisamos al paciente, y le tocamos 18 puntos dolorosos y, cuando de los 18 que tocamos, que son al nivel de las inserciones musculares, tenemos 11 positivos, hacemos el diagnóstico de fibromialgia". Es decir, la credibilidad del paciente es central en el diagnóstico, aunque el dolor difícilmente podría ser fingido. "A la hora de revisar, el dolor salta a la vista", justificó la doctora.

La psiquiatra Gabriela Scipioni, respecto del diagnóstico explicó que "tiene un retraso de unos 5 a 10 años, y eso implica la cronificación de la enfermedad, el deterioro de la calidad de vida y de la funcionalidad de la persona que la sufre".

Causas de aparición

La fibromialgia y los trastornos psicológicos mantienen una relación muy estrecha. Scipioni expresó que "en un alto porcentaje los síntomas psiquiátricos pueden preceder a la fibromialgia y en otros casos ser los sìntomas de la fibromialgia los que predicen el desencadenamiento de un trastorno depresivo o de ansiedad".

Los especialistas hablan de la existencia de un desencadenante, un componente emocional que es causante de la enfermedad, o viceversa. "En muchos casos, la causa es tan íntima que uno debería ayudarse y apoyarse con un psicólogo o con un psiquiatra, porque hay causas emocionales que desencadenan este tipo de patologías", explicó Velázquez.

"Generalmente los traumas emocionales que derivan en una enfermedad como la fibromialgia suelen ser complejos, en particular las experiencias traumáticas de la infancia, como las situaciones de violencia en todas sus formas", agregó Scipioni.

En la actualidad, se habla mucho de cómo vivimos los seres humanos, siempre rodeados de estrés y de preocupaciones. Con la pandemia esto se ha agravado aún más, ya que el contexto es más incierto y muchas cuestiones de la cotidianeidad se han visto modificadas. "Está tan complicada la situación que hoy estamos viendo muchos pacientes con fibromialgia. Muchos se han quedado sin trabajo, el trabajo virtual, las presiones laborales, el organizar una casa, etc", relató la reumatóloga, y agregó que esas cuestiones dan lugar a que la enfermedad aparezca. En consecuencia, la edad en la que suele aparecer tiene que ver en gran medida con el nivel de estrés y el estado emocional de la persona.

Síntomas y tratamiento

La fibromialgia se asocia a síntomas como la depresión, la hipocondría, sequedad ocular y de boca, aumento de la frecuencia miccional, alteraciones en el hábito intestinal, fatiga mental y física, trastornos del sueño, entre otras. "Da una sensación de falta de energía total, como si alguien hubiera venido y se las hubiera robado", detalló Velázquez en diálogo con El Popular.

El dolor, a diferencia de otras enfermedades reumáticas, les permite levantarse de su cama, "pero demanda mucha energía, mucho cansancio, fatiga y llanto", agregó.

Es muy importante, y a veces no sucede, que el entorno familiar del paciente entienda el dolor del otro, y lo que implica vivir con una persona que padece la enfermedad. "Yo a mis pacientes cuando vienen solos les pregunto si quieren venir acompañados por un familiar, para poder explicarles que lo que realmente sienten es dolor", recomendó la reumatóloga.

Respecto del tratamiento, Scipioni explicó que "en principio estará dirigido a mejorar la calidad de vida, abordando dichos síntomas en su conjunto, teniendo en cuenta la personalidad del paciente, el ambiente en donde vive, y los factores estresantes de su vida que son desencadenantes y perpetuadores del cuadro".

Velazquez enumeró como posibles tratamientos el uso de antidepresivos, los relajantes musculares, los tratamientos fisio kinésicos, y todo lo que sea actividad física aeróbica, ya que aumenta la circulación, la oxigenación al nivel del músculo y disminuyen el dolor. "A veces no funciona ninguna medicación, y recurrimos a la ayuda del psiquiatra, del psicólogo, y muchas veces sin éxito también".

En cuanto al uso del aceite de cannabis, la reumatóloga comentó que no está avalado por la Sociedad Argentina de Reumatología para ningún tipo de patologías. "Realmente yo necesito tener trabajos científicos comprobados para poder hacer uso del cannabis", justificó.


"Vivir con fibromialgia es aceptar que tu realidad es vivir con dolor"

"Es distinto a lo que el resto conoce por vivir. Es saber que tal vez nunca más tengas un día sin dolor", relató Sol, que tiene 43 años y fue diagnosticada con fibromialgia a los 33. Los síntomas que padecía eran dolores en todo su cuerpo. "Yo decía que me dolía la piel, y nadie podía explicarme", explicó en diálogo con El Popular.

Alejandra tiene 49 años y fue diagnosticada en el 2009. "Padecía dolor generalizado, me dolía hasta respirar". Y agregó "una de las cosas que más sufrí fue el insomnio, los dolores en las articulaciones, en los músculos, fatiga, confusión, hasta llegué a parar en la calle por no saber dónde ir, cambio de humor, etc".

Al no ser reconocida la enfermedad en la Argentina, las personas que la padecen, no pueden adquirir una jubilación temprana, un carnet de discapacidad o una licencia laboral. Y estas son algunas de las cuestiones que reclaman quienes exigen la ley. "Puedo trabajar cuando el dolor no es extremo, por lo general trabajo con dolor constante. A veces más suave, a veces más agudo", comentó Sol. Alejandra, a través de su experiencia, relató: "por supuesto que no puedo hacer lo mismo que antes, ni soy la misma, todo te cambia. Hay muchísimas cosas que no puedo hacer".

Ambas hicieron referencia a los distintos tratamientos que han utilizado para hacer frente a la enfermedad, aunque muchos sin éxito. "Todo me caía mal hasta que decidí no tomar más medicación, me amigué con mi enfermedad y me prometí aguantar. Tenía hijos pequeños, no podía estar como zombi por la medicación", relató Alejandra. Lo que sí le fue de gran ayuda fue el uso del cannabis medicinal. "Tomé durante 3 años y me ayudó muchísimo, alivia el dolor", agregó. En el caso de Sol, el único tratamiento que realiza es el de osteopatía ya que no tolera las medicaciones indicadas para la fibromialgia.

En cuanto a la actividad física, altamente recomendada en el tratamiento de la enfermedad, tanto Sol como Alejandra relataron que les era imposible realizar cualquier tipo de actividad por el dolor. "El agotamiento no me permitía, me levantaba y me acostaba super agotada", justificó Alejandra. "Hace dos años que no hago nada, todo me hace doler, hacía danza, rollers, gym, pero nada de eso pude, lo último que también tuve que dejar fue yoga", agregó por su parte Sol.

También se refirieron a que muchos médicos no creen en la existencia real de la enfermedad. "Uno se me ha reído en la cara, mandándome al psiquiatra, preguntándome de dónde saqué que existe eso, y que los dolores son emocionales", contó Alejandra, que ansía que haya un mayor interés por parte de los médicos. "Sea como sea y se llame como se llame, yo sé que hay algo, porque lo siento en el cuerpo, y creo que la fibromialgia existe y que tiene que haber una ley, sin dudas", finalizó Sol.


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