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03.06 | Información General 

Una mamá olavarriense y su lucha para conseguir la droga para tratar AME

Su hija tiene dos años y padece esta enfermedad genética involutiva. Guadalupe Gil destacó que pudo acceder a la droga Spinraza mediante un amparo, aunque advirtió "cada vez que voy a hacer la aplicación surge un impedimento".

"Todo el tiempo surgen trabas para nosotros que ya tenemos la droga. No es conseguirla y que hay un relax por unos meses, cada vez que voy a hacer la aplicación surge un impedimento. Eso es desgastante. Tener una hija con esa enfermedad que uno acompaña es lo más liviano de lo que hoy transitamos, porque todo lo otro es una lucha que uno no está preparado para lidiar contra esas instancias. Sin embargo, lo hacés porque sos madre y necesitas hacerlo, no tenés otra alternativa, pero el desgaste es total. Le pasa a todas las personas que han accedido a través de un juicio a la droga, que es muy cara, cada dosis sale 200 mil dólares. Pero se pelea desde un lado que si pudiésemos acceder de otra forma y más gente, con la aprobación, todo se aliviaría". Así describió ayer Guadalupe Gil, mamá de Simona, la situación de los familiares de quienes padecen AME -atrofia espinal muscular- y que desde hace un año piden por la aprobación por parte del Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) de una medicación llamada Nusinersen Spinraza.

A través de la fundación Familias AME se impulsa el reclamo nacional y, para ello, el miércoles se hará una manifestación en CABA ante el Ministerio de Salud de la Nación.

La legislación argentina establece que "todos los medicamentos que no se produzcan en el país, y sí se produzcan y estén aprobados en otra parte del mundo, el país tiene la obligación de importarlos. Se hace a través del Anmat, que lo evalúa. Esta droga está aprobada en Estados Unidos, Europa y muchos países de Latinoamérica como Brasil y Chile" explicó Guadalupe Gil.

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