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12.08 | Información General 

Se movilizaron para concientizar sobre el AME

Un centenar de personas se concentraron en el centro de la ciudad para visibilizar un pedido que tiene su tiempo. El acceso a la droga es limitado, por lo que muchas personas que sufren esta enfermedad no pueden frenar su progreso.

Un reclamo que tiene su tiempo, pero que está en plena lucha gracias a sus impulsores. Ayer, en el Paseo Jesús Mendía, se realizó una marcha para concientizar y pedir por el acceso a la droga Spinraza, la cual frena el avance de la Atrofia Muscular Espinal -AME-, una enfermedad neuromuscular que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

En diferentes puntos del país existen personas que sufren esta delicada enfermedad degenerativa, con un caso registrado en Olavarría. Simona, una pequeña nena de 2 años, es quien padece AME. También está Alejandro Enseñat, que si bien sufre otra enfermedad como la Distrofia Muscular Progresiva también necesita de la Spinraza para mejorar su calidad de vida.

El trámite para obtener dicho medicamento es complejo, en algunos casos hasta imposible. La misma fue creada en Estados Unidos durante el año 2016, lo que significó una ilusión para los pacientes del AME. Sin embargo, la comercializa sólo un laboratorio, por lo que el valor es altísimo.

Además, la droga nunca fue incorporada al circuito de medicina nacional aprobado por Anmat, el ente encargado de tal función. Existe una necesidad absoluta para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica logre incorporar la droga para así abaratar su costo y, además, facilitar burocráticamente el acceso.

Para profundizar la cuestión, entre los 250 enfermos de AME, sólo 45 pudieron conseguir la medicina. Una de ellas es Simona, que lo hizo mediante un juicio a la prepaga. Pero más allá de esto, la lucha sigue, así lo entiende su mamá Guadalupe Gil, que fue quien organizó e impulsó la marcha desarrollada en la fría noche de la jornada sabatina.

En este contexto, cerca de las 19 comenzó la concentración en el Paseo Jesús Mendía. Un centenar de personas llegaron hasta dicho lugar para iniciar la marcha que, luego, tuvo lugar por las calles del centro de la ciudad. Todos los presentes llegaron con una vela, la cual fue encendida al momento de salir a exteriorizar este importante reclamo que se realizó a nivel país.

Además de la propia Guadalupe Gil, mamá de Simona, llegaron más familiares de la pequeña, amigas de la impulsora y allegados. Desde el plano político dijo presente la Concejal Carolina Espinosa, de Cambiemos, que fue quien presentó el proyecto en relación a la AME en el Concejo Deliberante.

Unos minutos después de las 19 dio inicio la marcha por las calles. El propósito de visibilizar el pedido se cumplió con creces, gracias a una familia con una fortaleza indescriptible y un apoyo incondicional. Pero como ellos mismos le comentaron a los medios periodísticos presentes, esto no terminó y la lucha por la toma de conciencia sigue adelante.

El apoyo incondicional

Guadalupe Gil, la impulsora de esta marcha, estuvo -y siempre lo está- acompañada por sus familiares y amigos. María Eugenia Harreguy y Julia Almeida son dos de las tantas que ayer dijeron presente en el Paseo Jesús Mendía.

"Estamos para acompañar a Simona, a Guada y a toda la gente que lucha diariamente con esta enfermedad, buscando que el estado acompañe y tome medidas al respecto para hacer lo mejor por todos ellos", comentó Julia Almeida.

María Eugenia Harreguy también dijo lo suyo. "Somos amigas de Guadalupe y muy amigas de Simona, y las vemos luchar con todo esto. Son unas grandes luchadoras y lo pueden llevar adelante. Pero el resto, a veces, no puede. Esta es una marcha a nivel nacional que busca concientizar al estado o a personas para que se sumen a esto, y así lograr que la medicación no sea sólo para los que pueden seguir por este camino tan duro sino para todos", explicó. "Ojalá que se sume mucha gente y esto sirva para tomar una verdadera conciencia al respecto", agregó.

Además de Guadalupe Gil y el papá de Simona, también dijeron presente diferentes familiares. "Mi única sobrina nieta es Simona. Estamos acá para apoyar, acompañar y dar a conocer todo esto, colaborando desde nuestro pequeño lugar para que se reconozca el medicamento y su mejor acceso. También estamos para dar a conocer la enfermedad, en mi caso yo no sabia que existía hasta que nos tocó. Sabemos que hay muchas personas que necesitan el medicamento y no lo consiguen", comentó Elena Gil.

"Estoy muy emocionada" 

Guadalupe Gil, la mamá de Simona -la nena que padece el AME-, es quien impulsó la marcha que tuvo lugar ayer en Olavarría. "Estoy muy emocionada y contenta por todo este apoyo. Pese al frio y al clima, tenemos una convocatoria importante. Queríamos estar presentes en este día para dar a luz esta situación que tanto nos conmueve", afirmó.

A su vez, destacó el nivel nacional del reclamo. "Es una campaña que se está llevando a cabo en diferentes puntos del país. Este es el mes del AME y todos los años, a nivel mundial, se hacen diferentes tipos de actividades para concientizar y llegar a la gente desde el conocimiento y la necesidad que tenemos", señaló.

"En Olavarría hay un sólo caso confirmado, que es el de mi hija Simona. Con certeza hay otro caso en Azul. Se toma conciencia de esto al hablarlo y conocer los síntomas. Creo que esto ayuda para conocer la enfermedad y saber si hay otras personas que lo padecen pero que no fueron diagnosticados hasta la fecha", agregó.

Además, Guadalupe Gil manifestó que "se estima que, a nivel nacional, hay 250 diagnosticados, pero se tiene la teoría de que pueden haber más no diagnosticados porque es una enfermedad involutiva que se manifiesta en diferentes edades. Esto pasa, sobre todo, con el AME 3, porque no se da a conocer en la niñez sino a una avanzada edad".

"Es un camino difícil porque es muy exigente acceder a la medicación. Hay muchos chicos que no pueden hacerlo y el riesgo de muerte es mayor. Tenemos que seguir con esta lucha", agregó Rubén, papá de Simona.