02.04 | Información General Día de Concienciación sobre el Autismo

¿Cómo impacta el Covid-19 en personas con TEA?

Muchos padres han notado retrocesos en sus hijos durante la etapa de encierro. Algunas de las consecuencias han sido el aumento de irritabilidad, el incremento de la conducta de deambular y de conductas relacionadas con la agresividad.

Creada en 2017 por la Asamblea General de las Naciones Unidas, para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.

Para los niños, jóvenes y adultos con este espectro, afrontar esta situación puede resultar todavía más difícil en tiempos de pandemia, dice un trabajo presentado por Daniel Valdez en Border Periodismo.

Ante lo inédito de esta situación, urge crear dispositivos de apoyo para las personas con TEA y sus familias. Mantener rutinas, promover los vículos a distancia, estar atentos a los cambios de comportamiento, construir nuevas rutinas ajustadas a las nuevas situaciones y asistir a los cuidadores son algunos de los puntos clave que surgen en esta situación de emergencia.

La investigación, en la que participaron personas con autismo manifestándose en primera persona, familias de personas con TEA, docentes y terapeutas, fue realizada por la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL) en Argentina, Brasil, Chile, Uruguay, México, Perú, Venezuela y República Dominicana.

El objetivo de este trabajo ha sido explorar la experiencia actual de la persona con TEA y sus familiasCómo viven los días de encierro obligado, qué tipo de conductas se presentan, cuáles son sus necesidades específicas, qué tipo de tratamientos se han interrumpido y cuáles han seguido por distintas vías a distancia, que ventajas y desventajas han presentado.

Participaron 1826 familias, respondiendo acerca de lugar de residencia, datos generales de la persona con TEA, escolaridad antes y durante la pandemia, situación en el hogar, tratamientos y apoyos al momento de iniciar la cuarentena.

Sobre cambios conductuales a partir del aislamiento en el hogar, se consultó específicamente de la alimentación, sueño, agresividad, concentración, regresión de la conducta, irritabilidad, cambios en el estado de ánimo, y comprensión de la prohibición de salida.

Salidas de la casa

Este apartado indagó acerca de las medidas de restricciones sociales en la localidad, algunas salidas o paseos implementados, y sus efectos en la conducta de la persona con TEA, tratamientos y apoyos durante la pandemia y principales preocupaciones durante la cuarentena.

Algunas de las situaciones extremas ocultas por la pandemia se vinculan con experiencias de exclusión de los cuidados y servicios adecuados, que se estima se han incrementado comparadas con el riesgo reportado en situaciones comunes.Tal es el caso de la suspensión de los tratamientos en Latinoamérica y la consecuente prohibición a los terapeutas y personal de apoyo escolar de realizar actividad presencial con las personas con TEA.

Una de las primeras cuestiones que surgen de un análisis global de los datos es que en algunas áreas casi la mitad de las personas con TEA no registran importantes cambios, mientras que otros aspectos el impacto del encierro es altamente notable.

¿Cómo se explica que algunas personas con autismo hayan disfrutado de la situación de confinamiento mientras otras hayan empeorado su conducta, o incluso mostrado señales de retroceso según su familia?

Puede deberse en parte a la propia heterogeneidad que presenta el cuadro en cada persona. Hay otros factores que pueden incidir en las formas de afrontar la experiencia de confinamiento: mientras que para algunas personas con autismo la exposición a los estímulos del mundo exterior al hogar puede constituir fuente de estrés, otras personas necesitan de paseos y de cambios de ambiente, sobre todo cuando la situación de encierro no ofrece estructuras de actividades que contribuyan a la regulación de la conducta.

La escuela es fuente de oportunidades de aprendizaje e interacción con otras personas. También es un desafío para la autorregulación, la organización del tiempo y el espacio y el manejo de la conducta.

Para algunos estudiantes no asistir a la escuela podría provocar niveles más altos de ansiedad y desorganización, mientras que para otros quedarse en casa puede significar estar menos expuesto a situaciones nuevas y cambiantes, y demás exigencias cognitivas y sociales que promueve el contexto escolar, tal como comentan algunas de las familias.

Otro claro reto lo constituye la modalidad de intervención remota ya que, si bien algunas personas con autismo se han beneficiado de ese recurso para continuar sus terapias o su escolaridad, para otras personas con autismo no verbal o mínimamente verbales, el uso de pantallas puede suponer desafíos en sus niveles de atención, concentración, motivación.

Los datos muestran que algunas de las consecuencias del confinamiento ha sido el aumento de irritabilidad en las personas con TEA (64,9%), el incremento de la conducta de deambular (47%), mayores niveles de ansiedad (63%) y de conductas relacionadas con la agresividad (35%). Por otra parte, un 57,8% de los padres ha notado retrocesos en sus hijos durante la etapa de encierro.

Durante el confinamiento la continuidad de los tratamientos, aunque por vía telemática, ha favorecido la organización de la vida cotidiana de la persona con autismo.

En la encuesta se han realizado preguntas abiertas sobre las ventajas y desventajas de los "teletratamientos". Mayoritariamente, las familias destacaron sus desventajas, poniendo énfasis en que las dificultades de atención y concentración de sus hijos, como la hiperactividad, hicieron casi imposible la relación con docentes y terapeutas a través de pantallas. Otros subrayaron la necesidad de interacción y contacto personal que las pantallas no pueden remplazar.

Del mismo modo, varias familias plantearon que termina siendo una sobrecarga para los padres, que se suma a la actividad cotidiana, al trabajo y a la escolarización; agregando además que muchos de ellos no se sienten capaces de llevar adelante terapias por no ser expertos. Puntualizaron también que a muchos terapeutas les faltaba experiencia para manejar la tecnología y esto supone una barrera para este tipo de tratamientos.