Edición Anterior: 9 de Mayo de 2021
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Desde IDEO brindan acompañamiento y orientaciones para la estimulación del lenguaje
"Mi hija va a ser implantada, va a escuchar y pronto va a decir mamá"
Carolina, mamá de Emilia, comenzó una lucha sin bajar los brazos hasta conseguir los implantes cocleares para su hija a la cual le diagnosticaron hipoacusia. El 3 de mayo viajaron a La Plata para llevar adelante su cirugía tan esperada. Desde IDEO la acompañan y ayudan en todo su proceso.
Milagros Pianciola / Facso

Emilia tiene 2 años y 9 meses. Al año y medio, en diciembre de 2019, le diagnosticaron hipoacusia bilateral profunda neurosensorial mediante un estudio realizado en Olavarría y otro en Tandil. Emi necesitó en ese momento audífonos, los cuales fueron comprados con colaboración de la gente a través de rifas y eventos para recaudar fondos.

Más adelante, cuando los audífonos no eran suficientes para que pudiera escuchar decidieron conseguir los implantes cocleares. "En ese mismo momento se comenzó con una lucha contra la obra social, lucha que ganamos, en febrero de este año compraron dos implantes, fue un año de recursos de amparo, de protestas, de idas y vueltas, de papeles, pero al fin llegaron los implantes para Emi", expresó Carolina, la mamá de Emilia. Le realizaron la cirugía el 3 de mayo, ahora deben esperar un mes para que puedan encenderse.

Desde el momento en el que le diagnosticaron la hipoacusia a Emilia su mamá nunca paró de investigar y pedir ayuda para darle una mejor calidad de vida a su hija. "Yo nunca me quedé quieta, siempre fui más allá de todo lo que me decían, llegaron a decirme que mi hija de un año y medio se hacía la sorda, siempre fui más allá junto a la pediatra Gabriela Villar que fue la que estuvo y sigue acompañando", manifestó Carolina.

Actualmente Emilia asiste a la escuela IDEO (Instituto de Enseñanza Oral) donde la estimulan a través del juego y actividades recreativas. Además acuden a una fonoaudióloga en Olavarría, viaja para ver a una estimuladora en Azul y también la trata el doctor Cristian Ufano de La Plata.

También asiste a un maternal donde realiza las actividades normalmente y se vincula con sus compañeros. "Emi se relaciona muy bien con sus pares, es una nena muy sociable", comentó Carolina. A pesar de no poder escuchar Emilia se expresa mediante gestos, miradas, señas. "Pese a que sus audífonos no le alcanzan para desarrollar el habla, ella se hace entender", indicó la mamá. Con los implantes va a existir la posibilidad, mediante un largo trabajo de adaptación, de que Emilia pueda escuchar, interpretar cada sonido y de esta manera aprender a hablar.

Esta situación se convirtió en la lucha de una madre que anhela que su hija tenga la posibilidad de escuchar y aprender a hablar. "La noticia de que mi hija va a ser implantada, de que va a escuchar y pronto va a decir mamá me alegró, no imagino ese momento, pero tengo muchas ganas de que lo diga y se que va a llegar ese momento, que yo le diga ‘te amo’ y ella me escuche es la gratitud y el sueño de toda mamá", expresó Carolina.

La familia de Emilia siempre recibió mucha colaboración de la gente a través de rifas y donaciones, en principio para conseguir los audífonos. Varias personas se movilizaron en cuanto se enteraron que necesitaba audífonos. Pero conseguir los implantes no fue fácil, fue un camino largo hasta que finalmente Carolina consiguió lo que se propuso. "Por el tema de los implantes era una suma inalcanzable, entonces no pudimos hacer campaña porque era muchísima plata, entonces decidí hacer la lucha por la vía legal, que ya la venía haciendo, ponerle más presión a la parte legal y la obra social terminó pagando los dos implantes", explicó la mamá de Emilia.

Fue una lucha de mucho tiempo en la que Carolina tuvo que insistir, aguantar y seguir para que Emi tenga sus implantes. Comentó que durante todo ese tiempo "muchas veces tuve mucha angustia, mucha tristeza e indignación por todo lo que pasaba, pero a pesar de todas las trabas que me ponían de la obra social jamás bajé los brazos para luchar por ella". Más allá de todo el dolor e incertidumbre que sintió por momentos, con ayuda de profesionales, de su familia y de la gente, siguió adelante.

El trabajo de IDEO

IDEO es un Instituto de Enseñanza Oral en Olavarría el cual funciona hace 36 años. Es una escuela destinada a niños sordos hipoacúsicos, y también cuenta con un servicio de trastornos específicos del lenguaje. Actualmente asisten tres niños de edades similares, una de las niñas es Emilia.

En la institución además realizan un trabajo en articulación con ATDI (Atención Temprana del Desarrollo Infantil), desde este espacio se brindan orientaciones, hábitos, límites, entre otras cuestiones pedagógicas para implementar. "Desde IDEO tratamos de enriquecer desde la especificidad, de pensar que si tiene un equipamiento protésico como aprovecharlo al máximo de lo que implica la estimulación de su lenguaje, de manejar este código todos", explicó Maiten Arrondo, directora de IDEO.

Desde la institución se realiza un trabajo, con Emi y otros niños, principalmente a través del juego, las imágenes y las expresiones corporales. Los niños son acompañados por adultos, quienes deben estar atentos a cada actividad y reacción. "El papá mira porque tal vez lo aplica en la casa pero es darle más valor a eso, que si están cocinando y haciendo una receta hagan expresiones y gesticulaciones, porque ellos visualmente también están absorbiendo esa situación", manifestó Maiten Arrondo.

Es por esto que quienes trabajan en la institución utilizan barbijos transparentes, con el objetivo de que se vean los gestos y las expresiones de la cara. Con solo observar las distintas gesticulaciones que se realizan con el cuerpo o la cara, ya saben si estás enojado, si estás contento o cualquier reacción del adulto.

En el caso de Emilia, la directora explicó que "la mamá cuando llega acá lo que manifiesta, porque al principio es acercarse a la institución y entrar a un ámbito desconocido, cargó con mucha angustia y dolor porque probaba distintos sonidos, desde el volumen del televisor, se le cayó una olla y no se dio vuelta". A las familias se les presentan muchas veces distintas situaciones que alertan y llevan a consultar con profesionales.

Lo que se pretende desde IDEO además es poder brindar herramientas a las familias para que las continúen aplicando en situaciones cotidianas. "La mamá de Emi tiene mucha garra, los papás acá son ejemplos de lucha, lo burocrático, lo que implica conseguir un audífono, tendría que ser todo más sencillo, sin embargo es un camino difícil a transitar", expresó la directora de IDEO. Esta experiencia de Carolina, que luchó tanto para conseguir los implantes, sirve como ejemplo para otras familias que quizás están atravesando una situación similar.

Además destacan la importancia de acompañar también en cuestiones por fuera de la institución, como por ejemplo incentivar a que todas las personas con pérdida auditiva tengan el CUD (Certificado Único de Discapacidad). La directora de IDEO indicó que "a veces hasta en eso acompañamos porque es aprender, hay familias que desconocen que es un derecho tener ese certificado, a su vez ese certificado te avala tener el equipamiento pero lleva tiempo y es burocrático, hay papás que han presentado hasta recursos de amparo".

Antes de la cirugía con Emilia, desde IDEO, trabajaron para que ella supiera y estuviera en conocimiento de lo que iba a pasar. "Nos pusimos a jugar al doctor, a medida que íbamos jugando presentábamos unas láminas con fotos del hospital, del doctor, de situaciones que ella iba a vivir" expresó Celia Solari, profesora de sordos e hipoacúsicos.

Toda la anticipación a la operación fue trabajado a través de un cuento en el que se recrea la situación que ella vivió cuando le colocaron los implantes, con imágenes de un elefante que viaja con su familia hasta el hospital, que le colocan oxígeno, que se duerme, que aparece con vendas en la cabeza y finalmente tiene implantes. También con un peluche de un koala que tiene implantes puestos. A través del juego, el cuento e imágenes le explicaron a Emilia que iba a ver a médicos, personas con ambos, con barbijos y cofias.

"A los papás los fuimos asesorando también de qué cosas podían pasar una vez que se encienda el implante, puede ser que distinga algún sonido y otros no, que llore, que se los quiera sacar, es todo un proceso y lento, lleva mucho tiempo, entonces para que ellos vayan sabiendo como es la situación y tranquilizarlos" indicó Celia. El trabajo posterior a la cirugía es muy largo y significativo, desde la institución van a continuar trabajando con Emilia para que pueda adaptarse a sus implantes. "Después de la operación queda un camino largo de recorrer, porque va pasando por etapas, primero empieza por la detección del sonido que antes no estaba, después lo que es la discriminacion, identificar el sonido y darle sentido", explicó Karina.




Implantes cocleares



_NOTA

Los implantes son necesarios cuando los audífonos no son suficientes para que la persona pueda escuchar y desarrollar el habla. La colocación de estos implantes llevan un gran trabajo antes de la cirugía y después para la adaptación. Una vez colocados se debe esperar un mes para que cicatricen y luego se encienden. "El encendido quiere decir que empieza en ese momento a probarse como funciona, eso tiene todo una calibración que la hace un audiólogo o audióloga del hospital en el que ella se va a operar", explicó Karina Peregrina, fonoaudióloga de IDEO. Se van probando diferentes programas que tienen los implantes y se cambia según cual sea mejor para cada persona, cual tiene una respuesta más favorable. Para identificar que es mejor y que no debe estar atenta la familia y las personas adultas que rodean a Emi a sus reacciones.

Este dispositivo tiene una parte interna, el procesador es parecido a un audífono, tiene el mismo tamaño, el mismo formato. Por ahí pasa un cable y una bobina que se conecta por un imán al implante que va por dentro. Además hay un micrófono donde se captan los sonidos. "Hay una cadena de electrodos que se inserta en la cóclea y esa cadena de electrodos es la que se va a activar y la que va a mandar el impulso sonoro a las células ciliadas, porque en realidad escuchamos con el cerebro, y después hay una respuesta", indicó Maiten Arrondo.


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