17.04 | Información General 

Día Mundial de la Hemofilia: instan a que los pacientes conozcan mejor su enfermedad

Bajo el lema "Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo", la Fundación de la Hemofilia busca un mejor control y un beneficio en la salud y en la calidad de vida de los pacientes.

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Por ello, bajo el lema "Adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo", la Fundación de la Hemofilia hizo un llamado para que los pacientes conozcan mejor su enfermedad, lo que a criterio de los especialistas redundaría en un mejor control y en un beneficio en su salud y en su calidad de vida.

"Es fundamental que las personas con hemofilia conozcan con mayor profundidad su enfermedad. El tratamiento precoz de las hemorragias, la disponibilidad de los concentrados para el tratamiento domiciliario y la profilaxis han marcado un avance enorme en el manejo de la enfermedad y han impactado significativamente en la calidad de vida de los pacientes", sostuvo la Dra. Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia. 

"Debemos tomar conciencia de que solamente el esfuerzo mancomunado entre la comunidad de pacientes, profesionales de la salud, prestadores de salud y los entes del Estado, puede garantizar el mejor tratamiento para las personas con hemofilia. Nuestra Institución trabaja para que los avances y logros alcanzados puedan sostenerse en el tiempo para que los beneficios sean evidentes", agregó. 

La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) promueve la conmemoración de este día mundial de la enfermedad todos los 17 de abril con el objetivo de reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. A partir del fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 está teniendo en las personas, este objetivo nunca había sido más importante. 

"Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas -desde pacientes y sus familiares, hasta cuidadores, médicos e investigadores- cada uno de las cuales se ha visto afectado por la pandemia de diferentes maneras" afirmó el Dr. Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia. 

"Nuestro compromiso es continuar ofreciendo apoyo a todas estas personas, ahora y en el futuro, una vez que la pandemia haya quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante el último año, pero hay algo que permanece igual: seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, con nuestra visión compartida de Tratamiento para todos, completó. 

Este concepto de Tratamiento para todos consiste en que "algún día todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios disfruten de un futuro más cierto y prometedor, sin importar el lugar donde vivan" afirmaron desde la institución.

Acerca de la enfermedad

La hemofilia se debe a la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. Si la deficiencia es de factor VIII se denomina 'hemofilia A' y si es de factor IX se denomina 'hemofilia B'. Dichos factores participan del sistema de coagulación y actúan reparando el vaso sanguíneo dañado. El déficit de estos factores determina la presencia de sangrados que pueden afectar cualquier parte del cuerpo, pero principalmente y en forma característica afecta las articulaciones (codos, rodillas y tobillos) y los músculos.

"Existen distintos grados de la enfermedad según los niveles en sangre de los factores: leve, moderada o severa. La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario, que afecta a los varones y, la mayoría de las mujeres portadoras no tienen síntomas hemorrágicos", explicó la Dra. Daniela Neme.

"Los pacientes aprenden a reconocer la aparición de una hemorragia y a auto-administrarse la medicación, lo que determina que el tratamiento pueda realizarse en forma precoz y las secuelas resultantes de los sangrados articulares sean menores", insistió la Dra. Neme.

"Como es poco frecuente, la hemofilia todavía es algo desconocida. El día de la hemofilia busca divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes, y remarcar que, aunque presenta desafíos, se puede llevar una vida plena si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma", indicó el Dr. Carlos Safadi Márquez.

Según el presidente de la Fundación, "hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante y el entorno también tenía mucho temor. Hoy, en cambio, vemos que los niños están en perfecto estado de salud, los ves correr y hacer deportes, llevando una vida sin sobresaltos", subrayó.

"El principal desafío es lograr que los pacientes vivan una vida plena con "cero sangrados" y puedan alcanzar los mismos logros que las demás personas", concluyó el Dr. Safadi Márquez.

En la Argentina, la Fundación de la Hemofilia tiene registrados alrededor de 2.800 pacientes. Se estima que casi el 60% presenta la forma más severa de la enfermedad. Hace aproximadamente 100 años la expectativa de vida de una persona con hemofilia no superaba los 16 años. Afortunadamente hoy, gracias a las opciones de tratamiento disponibles, la expectativa de vida es muy cercana a la de una persona que no tiene la enfermedad.