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Enfermedades raras: pacientes advierten por complicaciones en la vida cotidiana

De acuerdo a una encuesta, casi 9 de cada 10 personas con alguna de estas patologías vio afectada la posibilidad de desarrollar diferentes actividades.

La mitad de los pacientes reportó haber estado una o dos veces hospitalizada en los últimos dos años

Crédito: Internet.

La mitad de los pacientes reportó haber estado una o dos veces hospitalizada en los últimos dos años.

Casi 9 de cada 10 personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF) se vieron imposibilitados de desarrollar actividades de la vida diaria por lapsos prolongados a causa de su dolencia, y el tiempo promedio para llegar al diagnóstico fue de 10 años, según una nueva investigación difundida.

Los datos surgen del Estudio Sobre Situación de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (ENSERio LATAM), Capítulo Argentina, realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) junto a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), sobre la base de 382 pacientes de entre 1 y 77 años que viven con alguna de estas condiciones.

En rigor, casi 9 de cada 10 (86,8%) argentinos con alguna EPOF destacaron que durante períodos prolongados no pudieron desarrollar actividades de la vida diaria como estudiar o trabajar a causa de su enfermedad.

La mitad reportó haber estado una o dos veces hospitalizada en los últimos dos años. Además, el 73% indicó que en algún momento se sintió "deprimido o que no podía sobreponerse a la situación", y 9 de cada 10 pacientes consideraron que, a causa del retraso en el diagnóstico, el impacto en su salud y vida cotidiana fue entre "alto y moderado", aumentando con la edad.

"Esta investigación nos permite conocer aspectos fundamentales pero no siempre considerados en el abordaje de estos individuos para alcanzar una vida plena", destacó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.

En cuanto al retraso diagnóstico, que refleja el tiempo que debió transitar el paciente desde la aparición del primer síntoma hasta ponerle nombre a su enfermedad, el promedio es de 10 años, siendo los adultos a quienes más años les demanda.

Los participantes destacaron que existen aspectos de sus necesidades de atención integral en salud que no están cubiertos por su obra social, como por ejemplo tratamiento y medicación (42,5%), admisión en hospitales (60,7%), pruebas y evaluaciones (54,1%), citas con profesionales médicos (46,2%) o terapias de rehabilitación (42,7%).

En la población analizada, las mujeres se han visto considerablemente más afectadas respecto a las limitaciones en las oportunidades laborales, respecto a los varones.

Si bien las más de 6.000 enfermedades poco frecuentes sin dudas tienen manifestaciones muy dispares, también presentan algunas características comunes entre las que se destacan dificultad para acceder al diagnóstico temprano, escasa atención multidisciplinaria, poca información y apoyo frente al diagnóstico, dificultad en el acceso al tratamiento integral, dependencia y carga social, sanitaria y económica o dificultades en la vida educativa y laboral.

Extrapolando cifras internacionales, entre el 4 y el 6% de la población vive con alguna de las más de 6.000 EPOF, por lo que se estima que en la Argentina afectan a unos 3,6 millones de personas.

"Si bien el estudio es una pequeña muestra, tiene el enorme valor de evidenciar que tenemos que hacer foco en implementar políticas públicas que no dejen aisladas a estas personas y promover una red de atención por niveles de complejidad que acorte la brecha diagnóstica y favorezca la accesibilidad en todos los aspectos de la vida", detalló Patricia Elmeaudy, médica pediatra y asesora científica de Fadepof.

Basado en 200 enfermedades

El análisis de los datos del estudio se basó en 200 enfermedades poco frecuentes, siendo las 10 más reportadas en orden decreciente: colitis ulcerosa, lupus eritematoso sistémico, síndrome de Marfan, síndrome de Behcet, síndrome de Ehlers-Danlos, enfermedad de Crohn, narcolepsia, fibrosis pulmonar idiopática, síndrome de Meniere y síndrome de Prader Willi.

En la Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) a aquella patología cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689.

En el listado oficial, 5.888 enfermedades específicas están bajo la denominación EPOF.

Los resultados del estudio ENSERio LATAM Capítulo Argentina fueron presentados formalmente a las autoridades del Ministerio de Salud en una reciente reunión con el fin de que este aporte de la sociedad civil contribuya en el conocimiento de la realidad local y sea un insumo para la toma de decisiones informadas, explicaron desde Fadepof.

En 2009, se publicó la primera edición del Estudio ENSERio en España, y fue la piedra angular para la constitución de estrategias de políticas públicas centradas en los pacientes de dicho país. Por ese motivo, múltiples organizaciones de pacientes paraguas a nivel regional, entre ellas Fadepof, manifestaron su interés en replicar esta investigación de manera local y así poder contar con datos propios que respalden y grafiquen las necesidades de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

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